Informatie voor
Partners

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

Na de diagnose prostaatkanker, zal uw partner en u informatie over de behandelopties ontvangen, met een papieren versie van de keuzehulp prostaatkanker of een link naar de digitale versie op deze website.

Als u als partner mee wilt doen, zal u worden gevraagd om 1 vragenlijst in te vullen, namelijk nadat de keuze voor een behandeling is gemaakt. De vragenlijst bevat vragen over uw kwaliteit van leven, persoonlijke eigenschappen, sociale steun en sociaal functioneren en communicatie met uw partner. Aan de hand van verschillende vragen wordt ook uw mening gevraagd over de keuze die gemaakt is, hoe u deze heeft ervaren en het gebruik van de keuzehulp. 

Uw partner wordt gevraagd een aantal vragenlijsten over een periode van 12 maanden in te vullen. De eerste vragenlijst na het maken van de keuze voor een behandeling en tevens 3, 6 en na 12 maanden na uw behandeling.

Alle gegevens worden strikt vertrouwelijk verwerkt. De behandelend arts van uw partner heeft geen toegang tot deze gegevens en wordt uitsluitend op de hoogte gesteld van de algemene gegevens van het onderzoek. Deze uitkomsten zijn niet naar individuele personen te herleiden.

Wat wordt er precies van u verwacht?

Als u en uw partner na het bekijken van de keuzehulp prostaatkanker, de keuze hebben gemaakt voor een behandeloptie, willen we u vragen de vragenlijst in te vullen. U kunt de vragenlijst via de computer invullen. U hebt hiervoor een inlogcode en website gekregen van de behandelend arts van uw partner. Deze vragenlijst dient u zo spoedig mogelijk na het maken van de keuze in te vullen. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 40minuten.

Wanneer u de vragenlijst hebt ingevuld, dient u het toestemmingsformulier te verzenden in de antwoordenvelop.

Uw partner wordt ook gevraagd een aantal vragenlijsten in te vullen. De eerste vragenlijst na het maken van de keuze. 3, 6 en 12 maanden na het ondergaan van de behandeling of na het kiezen voor oplettend volgen als behandeloptie, wordt opnieuw contact opgenomen om u te vragen of uw partner een 2e, 3e en 4e vragenlijst zou willen invullen over kwaliteit van leven. Het invullen van deze vragenlijsten duurt ongeveer 15 minuten.

Wat zijn mogelijke voor- en nadelen van deelname aan dit onderzoek?

Er zijn geen risico’s voor u aan dit onderzoek verbonden. Het voornaamste ongemak is de tijd die u voor het onderzoek beschikbaar stelt om de vragenlijst in te vullen. Om het u zo gemakkelijk mogelijk te maken kunt u de vragenlijst thuis invullen.

Meedoen betekent dat u het onderzoek naar ondersteuning bij prostaatkanker door middel van een keuzehulp verder helpt. In de toekomst wordt het naar we hopen mogelijk patiënten met prostaatkanker en hun partners makkelijker te helpen bij het maken van de keuze voor prostaatkanker. Ook kunnen we wellicht mensen beter begeleiden bij het proces tot het maken van een keuze voor een behandeling.

Vertrouwelijk

Alle informatie in deze studie wordt uitsluitend gebruikt voor wetenschappelijke doeleinden, in overeenstemming met het geldend nationaal recht. Alleen leden van het onderzoeksteam hebben toegang tot deze gegevens. Zoals bij elk medisch-wetenschappelijk onderzoek waarbij mensen betrokken zijn is dit onderzoek getoetst door een medisch-ethische toetsingscommissie. De leden van deze commissie hebben ook recht op inzage. Zij kunnen hiervan gebruik maken om de kwaliteit van het onderzoek na te gaan. Als u instemt met deelname geeft u ook toestemming tot deze vertrouwelijke inzage in uw gegevens. Uw naam wordt in geen verslag of op welke manier dan ook vrijgegeven. Namen worden apart van de onderzoeksgegevens gehouden.

Wat gebeurt er als u niet wilt deelnemen aan het onderzoek?

U beslist zelf of u mee wilt doen aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Een beslissing om uw medewerking te beëindigen zal geen nadelige gevolgen hebben op de verdere behandeling voor uw partner en geen invloed hebben op de zorg en aandacht waarop u in het ziekenhuis recht hebt.

Prostaatkanker Keuzehulp

VUmc, Afdeling Urologie 4F
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam